.jpg)
Susan Spencer-Wendelin omaelämäkerrallinen kirja oli vaikea luettava, lähinnä kuitenkin ehkä minulle henkilökohtaisesti. Spencer-Wendel on 45-vuotias, kolmen lapsen äiti ja palkittu toimittaja ja ALS-potilas. Kirjassa Spencer-Wendel kertoo viimeisestä vuodestaan. Itkemisen sijasta hän päätti elää viimeisen vuotensa ilolla. Lukemisen vaikeus ei tällä kertaa kumpua tekstistä vaan lukijasta itsestään sillä olen itsekin menettänyt läheisen ALSille ja emmin kirjaan tarttumista, koska pelkäsin sen nostavan esiin kipeitä muistoja. Samanaikaisesti kuitenkin halusin myös lukea tämän kirjan koska halusin ymmärtää sairautta paremmin. Joten varoituksen sana lukijoille: tämä kirja on luettu kyynelten läpi ja teksti kirjoitettu puhtaasti fiiliksellä.ALS eli amyotrofinen lateraaliskleroosi on sairaus, jossa potilaan keho ennenaikaisesti tuhota itseään. Hermoradat lihasten ja aivojen välillä tuhoutuvat, lihakset surkastuvat. Vääjämättä sairaus vie kyvyn liikkua, puhua tai syödä. Suomessa tautiin sairastaa n. 500 henkilöä, keskimääräinen elinikäennuste diagnoosin jälkeen on 2,5 vuotta. Sairauteen ei ole parannuskeinoa, nykylääkitys kykenee vain hidastamaan taudin etenemistä, "pitämään porttia auki". Syytä sairastumiseen ei tiedetä, osa ALSin muodoista vaikuttaisi tosin olevan periytyviä.
Spencer-Wendelin tarina kulkee eteenpäin joutuisasti ja kevyesti, vaikka välillä hätkähdän sitä kun nainen laskee leikkiä kuolemastaan. Mutta toisaalta miksipä ei? Hänellä, jos kellä, lienee siihen oikeus. Ihailin Susanin voimaa ja positiivisuutta ja joissain kohdin sydäntäni kivisti kirjailijan miettiessä miten toimia sairauden edetessä, sillä minä tiesin jo mitä tuleman pitää enkä olisi suonut sitä tälle kirjaystävälle, joka vaikutti niin rennolta ja hauskalta ihmiseltä.
Kunnes sanon näkemiin on kirja elämisestä ja siitä, kuinka kuoleman lähestyessä voi valita elämän ja ilon ja nauttia silloin kun vielä voi. Edessä olevan sijaan Wendel päätti luoda itselleen hyviä muistoja ja hienoja hetkiä, jotka kantaisivat hänet ja ennen kaikkea hänen rakkaansa yli vaikeiden aikojen ja siinä sivussa hän tuli toteuttaneeksi unelmaansakin - kuten kirjan kirjoittamisen. Kirja on muuten osittain kirjoitettu pelkällä peukalolla iPhonea näpyttäen, muut Susanin sormista kun eivät enää kirjan loppuvaiheessa toimineet. Mitäpä tuohon voisi enää sanoa, muuta kuin että nostan hattuani tämän naisen sitkeydelle!
Huikea kaunokirjallinen teos Kunnes sanon näkemiin ei ole mutta mielestäni sen ei tarvitsekaan olla sitä. Tärkeämpää on kirjan viesti elämisestä ja ilon etsimisestä sekä Spencer-Wendelin asenne. Hän on peloissaan ja surullinen, kaipaa korkokenkiään ja aiempaa elämäänsä mutta ennen kaikkea kirjasta kuultaa läpi rakkaus, joka antaa voimaa olla vahva silloin kun ei muuten pystyisi.
"En pysty nostamaan käsiäni, jotta voisin syödä itse tai halata lapsiani. Lihakseni kuolevat, eikä uusia tule tilalle. En enää koskaan pystt liikuttamaan kieltäni niin paljon, että voisin selvästi sanoa: rakastan sinua.WSOY, 2013
Nopeasti ja varmasti minä kuolen.
Mutta tänään olen elossa. "
Sivuja: 383
Suomentanut Terhi Vartia
Kaunokirjallinen maailmanvalloitus: Kypros
Kuulostaa rankasta aiheesta huolimatta mielenkiintoiselta teokselta.
VastaaPoistaAino, aihe on rankka mutta tarpeellisella tavalla. Spencer-Wendel muistuttaa että elämää pitää elää nyt, ei sitten joskus kun...
PoistaTätini menehtyi ALS:iin noin kymmenen vuotta sitten. Taidan jättää tämän kirjan siksi väliin, mutta ihailen kirjan kirjoittajan voimaa. Itsestäni tauti vaikuttaa sietämättömältä taakalta kantaa. Edelleen saatan joskus hämmentyneenä tajuta, että lapsuudestani saakka tuttu ihminen on poissa ihan oikeasti. Hän oli kuollessaan sen ikäinen, että olisi mitä todennäköisimmin vielä elossa ja hyvissä voimissa ilman ALS:ia.
VastaaPoista- A
A, kirja on aika rankka, jätetäänhän siinä jäähyväisiä kaikelle rakkaalle, olkoonkin että Spencer-Wendel tekee tämän sellaisella rohkeudella etten voi kuin nostaa hattuani. ALS on sanalla sanoen kamala tauti, joka voi iskeä aika nuoriinkin, kirjan kirjoittaja on esimerkiksi neljissäkymmenissään ja hänen nuorimmat lapsensa olivat aika pieniä.
PoistaTämä on varmasti hyvin koskettava kirja kenelle tahansa ja etenkin, jos on menettänyt läheisensä saman sairauden (tai jonkun vastaavan) vuoksi. Halaus sinulle Norkku!
VastaaPoistaKiitos Maria! Aihehan on sellainen, että se varmasti koskettaa monia. Spencer-Wendel Goodreadsissa näyttää toivovan että kirja kuitenkin naurattaisi enemmän kuin itkettäisi - tuota asennetta on pakko ihailla!
PoistaHuh, tämä kirja pitäisi varmaan lukea. Meillä on todennäköisesti suvussamme tuollainen perinnöllinen versio sairaudesta. En tiedä onko minullakin ALS-geeni, mutta saattaa hyvin olla. Voi olla, että kirja tulisi liian lähelle, mutta toisaalta ehkä se olisi hyvä lukea juuri siksi, että olen miettinyt asiaa niin paljon viime aikoina.
VastaaPoistaReeta, ymmärrän. Muistan jostain lukeneeni että ALS on vähän yleisempää suomalaisilla kuin monilla muilla, ehkä meidän geenialtaamme on ollut vähän turhan pieni. Kirja on aika koskettava luettava, ainakin minä luin tätä pienissä paloissa, koska enempää en pystynyt kerralla lukemaan. Samaan aikaan kuitenkin halusin lukea tämän, ehkä halusin kirjan kautta käsitellä omaa kokemustani ALSista.
PoistaKurjaa kuulla tilanteestasi, tsemppiä ja halaus!