Poimin tämän kirjan luettavakseni puhtaasti siitä syystä, että halusin tietää enemmän Aspergeria sairastavan ihmisen ja hänen perheensä arjesta. Olen itsekin tutustunut sairauteen ja halusin ehkä kirjan myötä hakea lisää ymmärrystä ja sitä sainkin tästä kirjasta. Oli myös helpottavaa huomata ettei kyseessä ollut kauhutarina tai nyyhkyjuttu vaan yllättävänkin aidon oloinen kuvaus perheen elämästä ruusuineen ja risuineen. Pidin siis kovasti siitä, ettei tarinaan oltu väenväkisin ympätty ylimääräistä dramaa kuten joskus tämän tyyppisissä kirjoissa on, arkisemmassa muodossaan lukijan on helpompi samaistua ja päästä perheen elämään kiinni. Sophie Walker alkoi tyttärensä Gracen kouluaikoina epäillä että jokin oli pielessä. Tyttönen käyttäytyi sosiaalisissa tilanteissa erikoisesti ja sai hurjia raivokohtauksia. Tutkimukset johtivat diagnoosiin: Aspergenin syndrooma. Kirja kuvaa ennenkaikkea Sophien yrityksiä saada tyttärelleen tarvittavaa apua ja samalla äidin omia tunteita arjessa erikoislapsen kanssa. Seinien alkaessa kaatua päälle hän löytää lopulta omaksi selviytymiskeinokseen juoksemisen ja kirja päättyykin Sophien juoksemaan Lontoon maratoniin.
Asperger on autismin alalaji, jonka oireisiin kuuluvat erilaiset vaikeukset viestinnässä ja sosiaalisessa kanssakäynnissä. He osaavat muita ihmisiä heikommin lukea sanatonta viestintää, kuten kehonkieltä tai äänenpainoja ja ymmärtää viestejä jotka eivät ole kirjaimellisesti tulkittavia. Tämän sulatteleminen vie jonkin aikaa kun yritän kuvitella millaista elämäni olisi jos en kykenisi tulkitsemaan sanatonta viestintää. Epäilemättä minut koettaisiin outona, ehkä jopa röyhkeänä ja joutuisin erilaisiin riitatilanteisiin edes ehkä ymmärtämättä syytä siihen. Näistä oireista kärsii myös Grace, joka päätyy kiusatuksi ja kokee olevansa yksinäinen ja outo - kuin toiselta planeetalta.
Tarinan mörkö on oikeastaan järjestelmä, sillä vaikka Walkerit luulevatkin saavansa Gracen diagnoosin jälkeen tyttärelleen apua, on todellisuus toinen. Tuki-ja neuvontapalveluita on niukasti ja vaikka Grace tarvitsisikin terapiaa ja opetusta viestintään, on sen saaminen todellisen taistelun takana. Voin hyvin kuvitella kuinka lamaannuttavalta perheen arkea pyörittävästä äidistä tuntuu kaiken muun ohella taistelu byrokraattisia tuulimyllyjä vastaan.
Minulle Walkerin kirja olikin ennenkaikkea myötäelämiskirja, sillä joku Walkereissa kosketti. Tarina ei ole varmaankaan poikkeuksellinen, samanlaisia on ehkä montakin. Kirja ei ole tekstinsä puolesta unohtumaton tai koukuttava lukukokemus, mutta silti lämpenin sille ja sen ihmisille. Walkerin tavoite on hieno ja se tulee mielestäni lukijalle selväksi, hän haluaa jakaa tietoa Aspergereista ja muistuttaa ihmisiä siitä kärsivien avuntarpeesta.
Grace suosikkiasu pienenä oli Pienen merenneidon Ariel."She stands in front of our stripy Crate and Barrel sofa, on a jute rug, by a bookcase and shimmers and wiggles in her green sequinned dress, every action remembered and mimicked in perfect detail. Proudly, she brushes her flowing red wig back from her forehead and, at one point, continuesto sing as she picks strands of it off her tongue, to the sounds of muffled parental giggling behind the camera. She is gorgeous and bittersweet as she lilts: 'I wanna to be where the people are ... Wish I could be part of that world.'"Piatkus, 2012
Sivuja: 261
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti